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모야모야병 뭐길래⁉️증상, 원인, 진단, 치료 싹정리 🧠

by Aroha2020 2025. 4. 11.
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🧠 머리에 연기처럼 피어오른다? 모야모야병이 뭐길래⁉️


🤔 “모야모야병”? 이름부터 특이한데… 무슨 병이야?

처음 이름만 들으면
“일본 음식 이름인가...?” “만화에 나올 법한 캐릭터 이름 아냐?”
싶을 만큼 낯설고 귀여운(?) 이름이잖아요 😅

그런데 사실은…
🧠 뇌혈관에 생기는 진짜 중요한 질환이라는 사실!
이름만 특이하지, 내용은 절대 가볍지 않아요 😲

 


💭 이름의 유래부터 짚어보자!

자, “모야모야”는 일본어로
"희미하게 피어오르는 연기 같은 모습"이란 뜻이에요 🌫️

그럼 왜 그렇게 불리냐고요?

🧠 뇌혈관이 점점 막히거나 좁아지면,
뇌는 혈액이 부족하니까 새로운 혈관을 만들어요
그런데 이 혈관들이 아주 가느다랗고 꼬불꼬불하게 생겨서
혈관 조영사진에서 보면 마치 연기처럼 퍼져보인대요 😯

그래서 붙은 이름이 바로 모야모야병이에요!

 

 

모야모야병


👶 누가 걸리는 병일까? 어린이만 걸리는 병이야?

놀랍게도 이 병은 소아~성인까지 모두 걸릴 수 있어요.

✔️ 특히 10세 미만의 어린이
✔️ 그리고 30~40대 여성에게 많이 나타나요!

게다가 유전적 요인도 있어서
👨‍👩‍👧 가족 중에 환자가 있다면 주의가 필요해요

한국, 일본, 중국 등
동아시아 국가에서 유독 많다는 것도 특이한 포인트! 📍

 

 


❗ 증상은 어떨까? 이렇게 느껴지면 의심해봐야 해요

자, 그럼 중요한 증상 이야기로 가볼까요?

어린이는요…

  • 💥 갑자기 한쪽 팔다리를 못 움직여요
  • 🗣️ 말이 어눌해지거나 갑자기 말을 못해요
  • 🤕 멍~하게 멈춰있다가 다시 괜찮아져요
  • 🧸 심하게 울거나 운동 후에 이런 증상이 나타나기도 해요

성인은요…

  • 🧠 뇌출혈! (무섭죠...)
  • 🤯 이유 없는 두통
  • 🙃 한쪽 팔다리 이상하거나 마비 증상
  • 🧏‍♀️ 말이 꼬이거나, 집중력 저하

이런 증상이 반복된다면 절대 넘기지 마세요!
👉 신경과에 가서 검사 꼭 받기!


🧬 원인은 뭘까? 그냥 생기는 걸까?

사실 아직도 원인은 100% 밝혀지지 않았어요.
하지만 과학자들이 공통적으로 말하는 건,

✔️ 유전적 요인
✔️ 자가면역성 요인
✔️ 혈관 이상

특히 ‘RNF213’이라는 유전자 이상과의 연관성이 높다고 해요 🧬
그래서 가족 중에 환자가 있으면 조기검진이 매우 중요!


🔍 어떻게 진단해? 무슨 검사 받아야 돼?

모야모야병은 이런 검사들로 진단해요:

  • 💻 MRI & MRA: 뇌의 구조와 혈관 흐름을 확인
  • 💉 혈관조영술: 정밀하게 혈관의 상태를 봄
  • 🧪 SPECT 검사: 뇌로 피가 잘 가는지 체크

요즘은 MRI만으로도 진단률이 높아지고 있으니까
생각보다 어렵지 않게 발견할 수 있어요!


🩺 치료는 어떻게 해? 완치가 되긴 해?

아쉽지만…
약물치료만으로는 완치가 어렵고,
대부분의 경우 수술이 필요해요 🔧

수술엔 두 가지 방법이 있어요:

  1. 직접혈관문합술
    → 혈관과 혈관을 직접 연결해서 뇌로 바로 피가 가게 만드는 방법 🧠
  2. 간접혈관문합술
    → 혈관이 많은 조직을 뇌 근처에 붙여서 서서히 새로운 혈관 생기게 유도하는 방법 🌱

보통 소아는 간접, 성인은 직접+간접을 병행하기도 해요!


🌿 일상에서 조심해야 할 점은?

모야모야병 환자라면 특히 이런 걸 조심해야 해요:

  • ❌ 심하게 울기, 과호흡, 뜨거운 곳 ❌
  • 💧 물 자주 마시기 (탈수 조심!)
  • 🧘 스트레스 줄이기
  • 💤 푹 자고, 과로 금지!

즉, 뇌혈류를 갑자기 뺏어가는 상황을 피해야 해요.
우리 뇌도 쉬고 싶을 때가 있거든요 😊


📈 우리나라에 많은 병일까?

건강보험심사평가원 통계에 따르면
📊 최근 5년 사이에 환자 수가 47%나 증가했대요!
특히 여성 환자가 남성보다 2배 많고,
소아와 중년층이 중심이라는 점도 체크! ✔️


🏥 어디서 도움 받을 수 있어?

  • 서울아산병원 희귀질환센터
  • 서울대병원 희귀질환센터
  • 대한모야모야병학회

또는
👉 희귀질환 헬프라인
에서 정보도, 상담도 받을 수 있어요!


💬 마무리 수다

자, 이제 ‘모야모야병’이
더 이상 낯선 단어 아니죠? 🧠✨

귀엽다고만 생각했다가,
진짜 중요한 뇌혈관 질환이라는 거 알게 되셨을 거예요.

혹시 우리 주변에
이런 증상을 겪는 분이 있다면,
"에이 피곤해서 그래~" 하지 말고
꼭 병원 진료 보도록 응원해주세요! 🏥💕

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